Beszélgetés Fejes Gabriella gyógypedagógussal a hallásról – 2. rész

Fejes Gabriella

Fotó: Czvitkovits Judit

„Az implantátummal olyan hangokat is meghallanak, amiket korábban soha”

Amennyiben a hallásvizsgálatok alátámasztják a bajt, mire számíthat egy szülő?

Amikor egy kisbaba megszületik, az ember boldog, hogy gyermeke egészséges, ám amikor megtudja, hogy baj van, egy nehéz élethelyzetbe kerül: gyászol. El kell engednie az élményt, az érzést, hogy egy egészséges kisbabája van. Ez a folyamat sajnos megkerülhetetlen, akár egyedül, akár segítséggel, de át kell esni rajta. Szülőként csak az tud támogató lenni, aki képes elfogadni a helyzetet. Mi szakemberek nagy fájdalmak szemtanúi vagyunk, hiszen hozzánk gyakran a friss diagnózis után érkeznek a családok. Az új helyzetet mindenki másképp dolgozza fel. Míg sokan túljutnak a mélyponton, motiváltak, együttműködők, minden tanácsot megfogadnak, mások erre képtelenek. Vannak szülők, akik még a genetikai vizsgálatok megerősítése után sem tudják elhinni, hogy gyermekük hallássérült. Ők új diagnózisra várnak, újabb és újabb vizsgálatokat kérnek, és úgy hiszik, a rémálom átmeneti, csak idő kérdése, és a gyermek hallani és beszélni fog. Hangsúlyozom, itt a szülői szeretet mértéke nem változik, de nem tud létrejönni az a fajta együttműködés, ami a fejlődést előmozdíthatná. Mások úgy próbálnak megküzdeni a helyzettel, hogy beleássák magukat a témába, szakértővé válnak, és a napjuk huszonnégy órája a gyermek fejlesztéséről szól. Sajnos ez a hozzáállás a szülő-gyermek kapcsolat rovására mehet, hiszen a szülő megfeledkezik arról, hogy ő elsősorban édesanya és édesapa. A szülők támogatásában nagyon érzékenyen kell eljárnunk, semmi esetre sem ítélkezhetünk. Arra kell koncentrálnunk, hogy ott nyújtsunk nekik támogatást, ahol épp tartanak. Fontos a megerősítés, hogy mindaz, amit éreznek, természetes. Empátiával, megértéssel tudjuk hozzásegíteni őket ahhoz, hogy tovább tudjanak lépni.

Az érintettek által létrehozott közösségek, csoportok mennyire tudják segíteni a feldolgozást?

Szakemberként én szívből ajánlom ezeket a csoportokat, ugyanakkor tudom, embere válogatja, ki milyen gyorsan képes élni a lehetőséggel. Amikor megadjuk ezeknek a közösségeknek az elérhetőségét, mindig azt tanácsoljuk a szülőknek, hogy először tájékozódjanak, olvasgassanak, és ha megérett rá az idő, találkozzanak más érintettekkel. Ahhoz, hogy a szülő be tudjon lépni egy terembe, ahol siket gyerekek vannak, és beszélgetni tudjon a többi szülővel, előbb el kell fogadni azt, hogy a saját gyermeke is siket. Nyitottá kell válnia arra, hogy mások történeteit meghallgassa.

Ideális eset talán nem létezik, de egy érintett kisgyermek esetén hogyan néz(ne) ki egy optimális forgatókönyv?

Szerencsés esetben van egy nagyon korai szűrés, egy gyorsan és pontosan felállított diagnózis. Ha nagyon korán történik minden, úgy nem tud tévútra menni a dolog, a kicsi egyből megkapja a hallókészüléket, ezzel párhuzamosan a gyógypedagógiai segítséget, szükség esetén időben megtörténik a műtét, és pont úgy fejlődik, mint a társai. Egyetlen különbség lesz csupán: az ő füle mögött ott lesz egy kütyü. Ennél viszont sokkal fontosabb, hogy elindul a beszéde és képes lesz kifejezni magát. Sok munkától, keserűségtől, frusztrációtól szabadulna meg a család, ha minél korábban kiderülne a sérülés. Amennyiben csúszik a diagnózis, akkor is fontos, hogy a gyermek a lehető leggyorsabban átessen a vizsgálatokon, és megkapja a készüléket. Nem túlzok, ha azt mondom, minden értékes perc számít. Az országban ma már működik jó pár olyan intézmény (audiológia), ahol nagyon gyorsan tudnak segíteni, a fül-orr-gégész mellett ugyanis jelen van audiológus-asszisztens és gyógypedagógus is. Ha ide bekerül egy, még nem diagnosztizált gyermek, a leghatékonyabb segítséget kapja. A szakemberek nemcsak a hallókészülék-választásban segítenek, de lelki segítséget adnak, biztosítják a szükséges információkat, és elmagyarázzak, hogy mi a következő lépés.

A cochleáris implantátum kinek tud segítséget nyújtani?

A cochleáris implantátum súlyos hallássérülteknél alkalmazott hallásjavító eljárás, de nem lehet és nem is kell mindenkinél alkalmazni. Egy középsúlyos nagyot halló gyermek számára egy hibátlanul beállított hallókészülék tökéletesen megfelel, nincs szükség a műtétre, de súlyos halláscsökkenés esetén csodát tesz az implantátum. Az eljárás során elektródát vezetnek a csigába, ami helyettesíti az elpusztult szőrsejteket, sok embernél ugyanis a hallásproblémát a belső fülben (cochleában) lévő szőrsejtek sérülése okozza. Az időben műtött gyerekeknél akár tipikus beszédfejlődést is el lehet érni, nem beszélve arról, hogy elérhetővé válik számukra a zene, a telefonálás, zajos környezetben is működik az összpontosítás, és olyan új hangokat tudnak meghallani, amikkel korábban nem találkoztak.

Mi a helyzet a halmozottan sérült kisgyerekekkel?

Esetükben a hallássérülés diagnózisa nagyon nehéz folyamat, hiszen nem várhatunk olyan jellegű együttműködést és visszajelzést, mint ép társaitól, illetve nagy kihívás megállapítani, hogy azért nem reagálnak, mert súlyosan hallássérültek, vagy mert kognitív képességeik korlátozzák őket. Ez egy folyamatdiagnózis, egy hosszútávú teammunka, ahol a szülő, a gyógypedagógus, az audiológus közösen dolgoznak a legpontosabb diagnózisért. Amennyiben súlyos hallássérüléssel van dolgunk, tudnia kell a szülőnek, hogy a műtéti beavatkozástól gyermeke nem lesz ép értelmű, nem biztos, hogy megtanul beszélni, a halmozott sérülés megmarad, ám ennek ellenére lehet eredményeket elérni, csak pontos és reális célokat kell kitűzni. Halmozott sérülés esetén minőségi változásnak tekinthető az is, hogy a gyermek élvezni tudja a zenét, megnyugtatja, örömet okoz számára, vagy az, hogy a hangok segítségével irányíthatóvá válik, például nem fut ki az úttestre, mert meghallja az utána kiáltó édesanyja hangját. Nem győzőm hangsúlyozni, a tájékoztatás, a felkészítés, a kellő mértékű és minőségű információ átadása itt is elengedhetetlen.

Mi az ideális út a cochleáris implantátumig?

A korai diagnózis mellett én ragaszkodnék a hallókészülékes ellátáshoz, még akkor is, ha reménytelennek tűnő súlyos, hallásmaradványos sérülésről beszélünk. Egyrészt, a gyermek megszokja a hallókészüléket, másrészt a felerősített impulzus bombázza a hallóidegeket, ami segít feléleszteni, életben tartani azokat. Sokkal nehezebben lehet megszokni az implantátum nyújtotta hallásélményt akkor, ha egy ellustult, nem működő hallóidegre kapja a gyermek. Továbbá nagyon fontos a korai szurdopedagógiai fejlesztés. Az a tapasztalatunk, hogy minél korábban megtörténik a megfelelő tájékoztatást, felkészítést, fejlesztést követő/ kísérő műtét, annál jobb eredményeket lehet elérni. Ez azt jelenti, hogy ha, másfél-két éves korig sikerül elvégezni a beavatkozást, szinte a tipikus nyelvi fejlődés útját járja be a gyermek. Természetesen, ez nem azt jelenti, hogy később már nincs értelme a CI-nek. Szó sincs erről, csak tudni kell, hogy ebben az esetben mik a reális elvárások.

A műtétet követő gyógyulási, rehabilitációs folyamat mennyi ideig tart?

Négy-hat hét szünettel kell számolni, hiszen a sebnek be kell gyógyulnia. Ezután megtörténik a külső egység felhelyezése, és az első beállítás. Innentől aztán minden a gyermektől, a reakcióitól függ. Körülbelül három-négy beállítás kell ahhoz, hogy elérjük azt a szintet, amikor már látványosak a pici reakciói. A beállítás egy nagyon óvatos folyamat, kicsi lépésekben kell haladni, hogy a gyerek megszokja, megszeresse az új „állapotot”. Az a kisgyerek, akit támogató, egymással együttműködő felnőttek – szülő, orvos, szurdopedagógus, a készüléket beállító szakemberek – kísérnek ezen az úton, nem tapasztal semmiféle drámát, veszteséget.

Könnyen megszokják a gyerekek az implantátumot? Nem kell kirekesztéstől tartaniuk?

A gyerekek fantasztikusak, nagyon rugalmasak, keddről szerdára képesek elfogadni, hogy ott van a fülüknél a kütyü. Ennek viszont alapfeltétele egy támogató környezet, ami folyamatosan azt sugározza feléjük, hogy ez egy jó és fontos dolog.

A praxisában vannak olyan gyógyulástörténetek, amikre szívesen gondol vissza?

A legnagyobb sikerek mindig kemény munkát rejtenek. Az egyik legkedvesebb emlékem egy súlyosan hallássérült kislányhoz kapcsolódik, egy aprócska, vékony csontozatú, törékeny kis hercegnőhöz, akinek a szülei sokáig ódzkodtak a cochleáris implantátumtól, féltették a gyermeküket a műtéttől. Idővel aztán mégis eljött a pillanat, amikor mindenki elfogadta, hogy szükség van rá. Megtörtént a műtét, a kislány pedig visszakapta a hangokat, ma pedig már egy nyolcosztályos gimnáziumba jár. A szülei évente egyszer felhívnak, hogy beszámoljanak a kislány állapotáról. Ügyes, okos, jótanuló gyermek lett belőle. Egy értelmi fogyatékos, hallássérült kislány esetében szintén nagyon elhúzódott a diagnózis, nehezen lehetett eldönteni, hogy súlyosan hallássérült, vagy értelmi állaptából kifolyólag vannak nehézségei. Nála több hallókészüléket is kipróbáltunk, amikor kiderült, valóban súlyos hallássérüléssel van dolgunk. Mindkét fülét megműtötték, a beavatkozás hatására pedig villámgyors fejlődésnek indult. Míg a műtét előtt értelmileg akadályozottnak diagnosztizálták, rövid időn belül tanulásban akadályozott lett, vagyis közép-súlyos értelmi fogyatékosból enyhe értelmi fogyatékos diagnózist kapott. Ma kisegítő iskolába jár – és beszél.

Egy másik nagyon kedves történet a Péterke hallani fog és a Péterke beszélni fog című gyerekkönyvek főhőse, ő az a kisfiú, aki előbb hallókészüléket, később pedig cochleáris implantátumot kapott. Az édesanyja által készített könyv hatalmas segítség azoknak a kicsiknek és szülőknek, akik a vizsgálatok előtt állnak, műtétre vagy épp a rehabilitációra várnak. Péterke története erőt ad.

Milyen az a pillanat, amikor tudatosul, hogy egy újabb kisgyereket segített hozzá a halláshoz?

Kimondhatatlanul nagy öröm, de azt nem szabad elfelejteni, hogy ebben a folyamatban én egy aprócska csavar vagyok. Az érdem a szülőké, a legtöbbet ők teszik. Fontos látni, az én munkám lenehezebb része nem a gyerekekkel való közös munka, az sokkal nagyobb kihívás, hogy a szülőknek úgy tudjam átadni a szükséges információkat, hogy közben ne érezzék azt, hogy beleszólok a döntésükbe. El kell fogadnom, tiszteletben kell tartanom, ha egy szülő nem fogadja meg a tanácsom. Hosszú tanulási folyamat volt számomra, de megértettem, nem tudok mindenkin segíteni, illetve mindenkin tudok segíteni, de nem mindenkinek ugyanaz az útja.Elég végig menni az utcán, hogy lássuk, minden második ember füle “be van dugva”: zenét, hangoskönyvet hallgatunk, headset-tel telefonozunk, de alapból is hangos körülöttünk a világ. Mit lát, ezek a “hangos” tendenciák hova vezetnek hosszú távon?Amikor nemcsak a gyereknek, de minden második felnőttnek a fülében ott a fülhallgató, a headset, nagyon nehéz a gyereknek azt mondani, hogy vegye ki a fülest. Ez egy nagyon komoly probléma, és sajnos azt látom, hogy ezt szinte senki nem veszi komolyan. Negyven fölött romlik az ember hallása, ez természetes, de a hallásromlás egyre korábban éri el az embereket. Fontos lenne, hogy változtassunk ezen a trenden – ugyanakkor nem a gyerekeknél kellene kezdeni. A gyerek egy mintát követ – a mi mintánkat.

Szerző: Czvitkovits Judit