Interjú Kulcsár Tímeával, a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesületének elnökével

Kulcsár Tímea

„Örülök annak, hogy ma már gyorsan megtalálnak minket”

Amikor egy kisgyerekről kiderül, hogy súlyos hallássérüléssel született, a szülőknek óriási szükségük van tanácsokra és támogatásra. A Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete 2007 óta igyekszik megadni ezt nekik, emellett olyan felnőtteknek is segítséget nyújt, akik fontolgatják a cochleáris implantátum rendszer beültetését vagy akár már túlestek azon.

Hogyan kezdődött a munkátok tizennégy évvel ezelőtt?

Egyesületünk egy édesapa, Pálfi Zoltán kezdeményezésre alakult. Tízen írtuk alá az alapító okiratot, mindannyian olyan szülők, akiknek a gyermeke átesett a műtéten, vagyis a cochleáris implantátum beültetésén. Az én kislányomat is frissen operálták, négy és fél éves volt akkor.

Pontosan milyen okok, célok hívták létre a szervezetet?

Láttuk az ellátás hiányosságait. Az volt az elsődleges célunk, hogy minden siket gyermek esetében természetes legyen az, hogy mielőbb eljutnak a műtétig, ne fussanak felesleges köröket, és ne ragadjanak le a hallókészüléknél, amennyiben az nem nyújt elegendő segítséget.

Mit gondolsz, ha akkoriban már létezett volna az egyesület, lehet, hogy kislányoddal is hamarabb megtörténik ez?

Lehetséges, hogy előbb eljuthattunk volna a jó megoldásig, de semmilyen információnk nem volt, nem úgy, mint a mostani szülőknek. Csak annyit tudtam, hogy van egy súlyosan hallássérült gyerekem, aki 110 decibeles erősségig semmit nem hall.

Hogyan derült ki róla ez?

Hat hónapos volt, amikor a játszószőnyegen ült, nekem háttal. Hiába szólongattam, nem fordult meg. Akkor kezdtem gyanakodni. Egészségügyi végzettségűként talán előbb is gondolhattam volna rá, hogy baj van, de a kislányom nagyon jól kompenzálta a hiányosságot: a legkisebb árnyékra, mozgásra odakapta a fejét, és gügyögött is, ahogyan bármelyik kortársa.

Esetetekben hogyan nézett ki a betegút?

Először a háziorvos és a védőnő végzett hangadó készülékes vizsgálatot, aztán a Heim Pál Kórház fül-orr-gégészetén állapították meg, hogy nem mechanikai akadály okozza a dolgot. Az audiológián már egyértelmű volt, hogy Dominika csak az egészen hangos dobszót érzékeli (valószínűleg ott is inkább csak a rezgéseket), úgyhogy kilenc hónapos korában megkapta a hallókészülékét.

Nem is hallottatok a beültetés lehetőségéről?

Tudtunk róla, hogy létezik ilyen eljárás, de akkor még mindenképp azon voltunk, hogy megpróbáljuk hallókészülékkel beszédre bírni. Elképzelni sem tudtuk, hogy az ő szöszke fürtös fejét felvágják, és bármit csináljanak a koponyájában. Ijesztően hangzott, ma már tudom, hogy inkább csak az információhiány miatt. Tartottunk attól, hogy nem sikerülne a beavatkozás, esetleg a kislányom elveszítheti a meglévő hallásmaradványát is. Egy szuper szurdopedagógus kellett ahhoz jóval később, hogy ez a hozzáállás megváltozzon bennünk. Ő győzött meg minket arról, hogy ha ez a hallásállapot így marad, akkor a lányom hiába használja akár a legerősebb hallókészüléket, akkor is torz módon hall majd, és csak magánhangzókkal fog beszélni. Ráadásul ez a fajta hallás borzasztóan fárasztotta őt, délutánonként négy-öt órát is aludt… Tartottunk attól is, hogy nem tud majd normál iskolába menni, ha nem lesz megfelelő a beszédfejlődése. Egyre többet tájékozódtam, de a férjem továbbra is ellenezte a műtétet. Anyaként nem volt könnyű keresztülvinni a dolgot, pedig akkor már úgy éreztem, csak ez segíthet.

Mit gondolsz, a munkátok eredményeként a mai szülőknek már könnyebb dolguk van?

Mindenképpen, hiszen hatalmas eredményeket sikerült elérni. A legjobb csatornánk egy zárt Facebook-csoport körülbelül hatszáz szülővel. Itt jelen van az itthon műtött gyerekek nagy része, de implantátummal élő felnőttek is. Örülök annak, hogy ma már gyorsan megtalálnak minket, a legtöbben még a műtét előtt. Leírják, hogy mi a helyzet velük, a közösségtől pedig tanácsok áradatát kapják. Segítünk tájékozódni a készülékekről, a gyártókról, elmondjuk, milyen a tapasztalat a kórházakkal, orvosokkal. Ég és föld ez ahhoz képest, amikor mi voltunk ilyen helyzetben… én azt sem tudtam, hogy többféle készülék létezik.

Ettől függetlenül a „maiakban” is van tartózkodás az operációval szemben?

Előfordul, de talán kevésbé, ebben segít a csoportszellem. Itt a szülők látják a rengeteg pozitív esetet. Sokszor épp a lányom a jó példa; ő tanul angolul, németül, közgazdasági iskolába jár. Az övéhez hasonló pályák általában megnyugtatják a szülőket. Csak el kell képzelni: ott egy pici gyerek, aki nem ad hangot, nem beszél, csak mutogat, itt viszont látják, mi lehet belőle a megfelelő háttérrel, szurdopedagógusok, orvosok és persze a család segítségével. Nálunk is rengeteget számított, hogy bekerültünk a rendszerbe, és az óvoda mellett hetente kétszer jött hozzánk szakember korai fejlesztésre. Sokat jelentett az is, hogy sikerült olyan óvónőt, tanítónőt találni, aki befogadó volt egy olyan kisgyerekre, akivel az átlagosnál több feladat van.

Dominikánál mennyire volt látványos a változás, amikor megtörtént a beültetés?

Az volt, de nem azonnal. Az első hónapokban nehezen fogadta el a készüléket, hiszen addig csak torz hangokat hallott, az implantos hallás pedig teljesen más. Úgyhogy naponta milliószor kellett visszarakni a fejére a készüléket, míg megszokta. Ezután egy „gyűjtögető” időszak következett, mindent újra kellett tanulnia, hiszen hallás szempontjából olyan volt, mint egy újszülött. Ötéves koráig csak magánhangzókkal kommunikált, két évre rá viszont… el nem tudom mondani a különbséget. Nem azt mondom, hogy gyönyörűen beszélt, de érthetően. Szerencsénk is volt, a szuper óvodapedagógusok után fantasztikus tanító nénikre leltünk. Rengeteget fejlődött a szókincse, és simán felvették normál iskolába. Végül a második implantátumot már ő maga kérte. Mosolyogva vonult be a műtőbe, annyira akarta, hogy a másik oldalon is jól halljon. Rengeteg ilyen sikertörténet van.

Mi a helyzet a felnőttekkel? Náluk – gondolom – a kihívások is mások.

A fő kérdés az, hogy fog-e használni a készülék. A többség olyan, aki gyerekkorától hallókészüléket viselt, és már felnőttkorában, fokozatosan romlott a hallása. Mivel ilyen esetben a hallóidegeket karbantartották, viszonylag könnyű dolguk van az implantátummal; könnyen megtanulnak vele hallani, beszélni, és csodás élményekről számolnak be. Azok azonban, akik sosem hallottak, nehezebben hasznosítják. De még itt is vannak előnyök. Egy harmincas férfitagunk például két és fél éves korában vesztette el a hallását, majd tizenévesen letette a hallókészüléket. Ő ugyan a beszédet nem érti, de meghallja a zajokat, hangokat. Elkezdte élvezni a zenét, fesztiválról fesztiválra jár. Azt mondja, már ezért megérte. Más eset, amikor az egyik oldalon megmarad a hallás. Az egyoldali siketség kezelése szakmai berkeken belül is örökösen felmerülő kérdés. Arra mindenesetre nagy hangsúlyt fektetünk, hogy minden érintettnek reális elvárásai legyenek az eredményt illetően.

Ami a lobbitevékenységet illeti, melyek voltak a legfontosabb változások, amelyeket az egyesület elért?

Ilyen például az, hogy ma már a kórházi sztenderd része az újszülöttkori objektív hallásszűrés (BERA) Az én gyermekemet annak idején még úgy diagnosztizálták, hogy egy kulcscsomót csörgettek mellette, úgy gondolták, hogy odafigyelt, és kész: Dominika hall. Az egyesület alapító tagjai közül ezen a vizsgálaton kivétel nélkül mindenki átment fals eredménnyel. A zárójelentésükre azt írták: ép hallás. Később bebizonyosodott, hogy ezek a gyerekek már születésükkor siketek voltak, hiszen genetikai probléma okozta náluk az elváltozást. Emiatt rengeteg helyen lobbiztunk a kötelező objektív hallásvizsgálatért. Az orvosok is mellénk álltak, és velük összefogva sikerült keresztülvinni ezt: 2015 óta irányelv országos szinten. Ez azonban önmagában nem volt elég, roadshow-szerűen minden újszülött osztályra ellátogattunk, tájékoztattuk a védőnőket és csecsemős nővéreket, osztályvezető orvosokat arról, hogy miért fontos elvégezni a vizsgálatot. Kezdetben meglepő volt a tájékozatlanság, és voltak, akik csak pluszteherként tekintettek erre, de amikor elmeséltem a saját példánkat, az általában hatott.

A másik fontos változás az úgynevezett upgrade ellátás lehetősége, vagyis az, hogy a készülék hatévente cserélhető állami finanszírozással. Sajnos ez a mai napig nincs törvénybe foglalva, vagyis az állam nem vállal kötelezettséget. Tapasztalataink egybevágnak azzal, amit Dr. Gerendy Péter elmondott (http://hallanifogsz.hu/interju-dr-gerendy-peterrel-a-nemzeti-egeszsegbiztositasi-alapkezelo-neak-specialis-finanszirozasi-foosztalyanak-foosztalyvezetojevel/), a készülékcsere folyamata egészen jól működik. 2020 év végén egy nagy készülékcsere-tendert írt alá a NEAK, több, mint kétszáz cochleáris implantátumot viselő gyerkőc és felnőtt kapott új beszédprocesszort. Idén is közel háromszázan várnak készülékcserére, így nagyon bízunk benne, hogy 2021-ben is hasonlóan sikeres upgrade eljárást indít az állam.

Azt is örömteli látni, hogy a készülékgyártók versenyeznek értünk, újabb és újabb technikai vívmányokkal jelentkeznek. Nagy előrelépés volt az is, hogy ma már elem helyett akkumulátorral is működnek a szerkezetek, vízálló borítással úszás közben is hallhatnak a készülék viselői, sőt, akár mobiltelefonnal is összeköthetők a beszédprocesszorok.

Nem véletlen, hogy ennyire értesz a technológiai részhez, hiszen audiológusként azóta az egyik implantátumforgalmazónál helyezkedtél el.

Valójában fordítva történt: amikor munkát vállaltam a mostani cégemnél, az még nem szerepelt ezen a piacon. Azóta sincs semmi közöm ahhoz a részleghez, csupán ülök egy üzletben, végzem a vizsgálatokat, adom a hallókészülékeket. Van, aki bizalmatlan emiatt, pedig nálam a függetlenség fontos alapelv. Én inkább örülök annak, hogy – mivel ez a cég forgalmazza a mobil BERA készülékeket, magam is végezhetek ilyen vizsgálatot. Ha ki tudok szűrni egy kisgyereket, ő biztos, hogy minden segítséget egyből megkap – lelkileg és egyéb szempontokból is.

A tanácsadáson és lobbitevékenységen kívül az egyesületnek fontos közösségépítő funkciója is van. Éveken át rengeteg rendezvényetek volt, ám ezeket most sorra le kellett mondani a járványhelyzet miatt. Hogyan tudjátok tartani a kapcsolatot ilyen körülmények között?

Maradnak az online megoldások, bár tavaly a nyári tábort még épp meg tudtuk tartani. Nem volt azonban cirkusz- és állatkert-látogatás, túrák, mikulásünnepség vagy karácsony. Ilyenkor még inkább felértékelődik a zárt csoportunk.

Jó kapcsolatotok van nemcsak az orvostudomány hazai képviselőivel, de nemzetközi társszervezetekkel is. Ezeket mennyire viseli meg a pandémiás helyzet?

Valamennyire megszenvedik, hiszen azelőtt minden évben ott voltunk az EURO-CIU, vagyis az Európai Cochleáris Implantáltak Egyesülete által szervezett konferencián (ezt 2014-ben egyébként Magyarországon rendezték). Ezeket a találkozókat használtuk kapcsolatépítésre a forgalmazókkal, és persze az orvosokkal, hiszen ők segítenek a leginkább bennünket. A szülőknek nagy szüksége van erre, bár maguk is igazi harcosok. A legjobb utat keresik a gyereküknek, hiszen mindenkinek, aki hall, és születik egy hallássérült gyereke, elsődleges célja az, hogy saját magához hasonlóvá tegye őt. Vagyis a gyermeke megfelelően halljon és beszéljen, és ezzel teljes értékű felnőtté váljon. Meggyőződésünk, hogy ez a legtöbb esetben implantátummal lehetséges igazán.


TIZENNÉGY ÉVE AZ ÉRINTETTEKÉRT

A cochleáris implantátum (CI) egy olyan eszköz, ami a súlyosan nagyothallók és siketek jó részének kínál lehetőséget a hallásra. A hallássérülés egyik legelterjedtebb fajtáján, a belső fül károsodásán segít azzal, hogy átveszi annak funkcióját. A készülék két részből áll: egy beültetettből (implantátum), és egy külső, fül mögött vagy testen hordató részből, a beszédprocesszorból. Egy jó megoldás olyan súlyosan nagyothalló gyerekeknek és felnőtteknek, akiknek a hallókészülék adta lehetőségek már nem elégségesek.

2007-ig, a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesületének megalakulásáig nem volt olyan országos szervezet, amely képviselte volna a cochleáris implantáltakat. Ez a közösség gyártóktól függetlenül az ő érdekeiért száll síkra technikai, egészségügyi, jogi és szociális téren. Egyenlő módon kíván kezelni minden érintettet függetlenül a készülék gyártójától és típusától. Célja továbbá, hogy együttműködjön az országban található négy CI centrummal (Budapest, Pécs, Szeged, Debrecen), hogy azok maximálisan kielégítsék a cochleáris implantáltak és implantálandók speciális igényeit. 

Bővebben: http://macie.hu/hu/