Interjú Szamosközi Alice logopédussal

Szamosközi Alice

„Nemcsak a hallást és a beszédet rehabilitáljuk, hanem az egész családot”

Szamosközi Alice logopédus huszonöt éve dolgozik a Szegedi Tudományegyetem Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinikáján. Ez alatt az idő alatt több mint hatszáz cochlearis implantáció történt itt, de a számoknál fontosabbak a mögöttük álló sorsok, melyekhez Alice közel került, sőt, alakította azokat.


Elsőre talán nem mindenkinek egyértelmű, hogy mi a munkája egy logopédusnak egy, a hallás helyreállításával foglalkozó centrumban. Segítene elmagyarázni ezt?

A klinikai logopédus szerepe a cochlearis implantációs munkacsoportban nem, vagy nem elsősorban a hallás- és beszédfejlesztés, hanem a cochlearis implantátum bemutatása, a habilitációs, rehabilitációs folyamat megismertetése a hallássérültekkel és családtagjaikkal. Továbbá a rehabilitációs tapasztalatok összegyűjtése, elemzése, megosztása az érintett felekkel; szakembereknek szakmai konferenciákon, hallássérülteknek és családtagjaiknak személyes beszélgetések alkalmával. A műtét előtt sokféle vizsgálatra van szükség, ezek szervezése és koordinálása időigényes; klinikánkon ez is a logopédus feladata.
Nem megfelelő beszédfejlődés esetén is szükséges hallásvizsgálatokat végezni. Szerencsére az esetek zömében nem annyira súlyos fokú a hallássérülés, hogy cochlearis implantációra lenne szükség. Kisgyermekeknél a gyakori és elhúzódó középfül-hurut is jelentős mértékben akadályozhatja a beszédfejlődést. Ez szintén orvosi kezelést igényel – például gyógyszeres kezelést vagy a dobhártyába szellőző tubus beültetését, esetleg a megnagyobbodott orrmandula eltávolítását, és csak ezt követően lehet igazán sikeres a logopédiai beszédfejlesztés.
Amikor 1996-ban a klinikára kerültem, a fő feladatom – az orvosokkal együttműködve – a foniátriai problémák kezelése és a megkésett beszédfejlődésű gyermekek fejlesztése volt. Akkor volt alakulóban a cochlearis implantációs munkacsoport, aminek munkájához szükség volt egy gyógypedagógusra is. A Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolán a gyógypedagógiai alapismeretek témakörben mi, logopédusok is tanultunk a hallássérültekről, de tudásom felfrissítésére és fejlesztésére gyorsan beszereztem néhány szakkönyvet, és emellett a kezdetektől fogva rendszeresen részt veszek szakmai kurzusokon is. Korábban mint hallgató voltam jelen, mára a tapasztalataimnak köszönhetően elsősorban mint előadó.

Említette, hogy sok esetben a nem megfelelő beszédfejlődés „vezet nyomra”, ugyanakkor az újszülöttek szűrése révén is vélhetően egyre több kisgyerek kerül önökhöz.

Évekkel ezelőtt úgynevezett „baby screen”-nel vizsgálták az újszülötteket. A 2015-ben bevezetett objektív hallásszűrés fontos előrelépést jelentett a hallássérülés korai felismerésében. Az újszülött-osztályokon egyre nagyobb rutinnal végzik országszerte, de a szülészeteken, sajnos nincsenek gyógypedagógusok, akik tudnának segíteni a szülőknek a habilitációs, korai fejlesztési lehetőségek ismertetésében. Viszonylag sok a kiszűrt gyermek (szerencsére ennél lényegesen kevesebb a ténylegesen hallássérült baba), a vizsgálatok újbóli elvégzésével lehet pontosítani a diagnózist. Jelenleg nehezíti a helyzetet, hogy a Covid-járvány miatt a lehető leghamarabb (48 óra után) hazaengedik a csecsemőket, így az első vizsgálat során kiszűrt babákat nincs lehetőség újra megvizsgálni. Ennek elvégzésére audiológiai központokban, szakrendelőkben három hónapos korig spontán alvásban kerülhet sor. Ezt követően általában már csak altatásban lehet elvégezni a vizsgálatot. Pedig a korai, pontos diagnózis felállítása a hallókészülékes ellátás és korai intenzív fejlesztés szempontjából nagyon fontos lenne. Ez az „altatásos objektív hallásvizsgálat” egyébként igen átfogó vizsgálatokból áll: a BERA (Brainstem Evoked Response Audiometry) a hallópályát vizsgálja, az ASSR (Auditory Steady State Response) feladata a frekvencia-specifikus objektív hallásküszöb-meghatározás, az OAE (otoakusztikus emisszió) a cochlea külső szőrsejt aktivitását vizsgálja; csak egészséges, normálisan halló fülön mérhető. Tympanometriával pedig a középfül működését vizsgáljuk.
Vannak gyermekek, akik azután kerülnek hozzám, hogy ezeken az ellenőrző vizsgálatokon szűrték ki az audiológusok. Másokat a szüleik éppen azért hozzák logopédushoz, mert nem beszélnek és én kérem az objektív hallásvizsgálatokat. Fontos feladat, hogy a súlyos fokú, idegi típusú hallássérült gyermekek minél hamarabb bekerülhessenek a cochlearis implantációs programba, és megkaphassák készülékeiket. A cochlearis implantációhoz még képalkotó vizsgálatokat (CT, MRI) is szervezni kell, amelyek kisgyermekek esetében szintén altatásban történnek. További fontos feladat – kellő empátiával – elfogadtatni a szülőkkel a gyermekük hallássérülését. Részletesen be kell mutatni az eszközt, és ismertetni a habilitáció menetét.

Mit nevezhetünk a cochleáris implantációs műtét ideális időpontjának gyerekkorban?

Nehéz pontosan megmondani. Az biztos, hogy a műtétek egyre korábbi életkorban történnek. Sokan az egyéves kort tartják ideálisnak, ám a vizsgálatok elvégzése a gyermekek betegségei és a jelenlegi járványhelyzet miatt hetekre, akár hónapokra is elnyúlhat. Emellett van még néhány szempont, amit fontos lenne figyelembe venni; például jó lenne, ha minden kisgyermek először hallókészüléket kaphatna. Így egyrészt a szülő is meg tud győződni arról, ha ez a megoldás nem lesz elegendő a gyermek megfelelő hallás- és beszédfejlődéséhez, másrészt a gyermek megtanul elviselni valamit a fülén, figyelni a hangokra, ami majd az implantátum beszédprocesszorának beállításánál lényeges lesz. Fontos volna a korai fejlesztés is, vagyis mindeközben olyan szakembert találni, aki foglalkozik a gyerekkel és a szülőkkel – megtanítja őket arra, hogyan kell minden tevékenységet a hallás és beszédfejlesztés szolgálatába állítani. Ha minden optimálisan zajlik, akkor valóban már egyéves korban, sőt, akár korábban is el lehet végezni a beavatkozást.

Talán nem tévedünk, ha azt gondoljuk, a szülőkkel való foglalkozás a hivatása egyik legnehezebb része. Kicsit „pszichológusnak” is kell lenni hozzá?

Valóban. A hallássérült kicsik mintegy kilencven százaléka ép hallású szülők gyermeke, és nekik komoly traumát jelent a diagnózis. Együtt kell tudni érezni velük, hiszen sokszor úgy érkeznek hozzánk, hogy csalódottak, zaklatottak, dühösek, elkeseredettek, és ennek hangot is adnak, nem tudják elfogadni gyermekük sérülését. Ezt azonban nem szabad személyes sértésnek vennünk. Nincs elég információjuk arról, hogy mi vár rájuk, vagy ellenkezőleg: igyekeznek felkészülni az internetről, ám tévesek lehetnek az elképzeléseik.

Itt általában még az is kérdés, ki alkalmas arra, hogy cochleáris implantátumot kapjon, és ki nem. Ön részt vesz a kiválasztásban is?

Az én a feladatom nem a döntés, hanem az, hogy gondoskodjak arról, hogy a páciens és családja korrekt információt kapjon a készülékről, a habilitáció, rehabilitáció menetéről, a készülékkel elérhető eredményekről… A vizsgálatok végkimenetele alapján a műtétet végző orvos a megfelelően informált beteg, illetve gyermekek esetében a szülők bevonásával dönt a cochlearis implantációról. Például arról, hogy egy lépésben kétoldali implantációt végez, vagy először inkább csak az egyik oldalt operálja, majd később a másikat is, mert például az egyik fülön hallókészülékkel viszonylag jól hasznosítható hallásmaradvány van. Képzeljük csak el: akinél megtörténik a beavatkozás, az három-négy hétig, vagyis a külső egység beállításáig semmit sem hall arra a fülére, amit operáltak…

Önök felnőttekkel is foglalkoznak. Náluk mennyiben néz ki másként a betegút?

A felnőtt betegek nem képeznek egységes csoportot. Többségében posztlingvális hallássérültek, vagyis valamikor jól hallottak, de betegség, baleset vagy például progrediáló genetikus hallásromlás miatt elvesztették ezt a képességüket. Akinél ez a helyzet, az tud beszélni, tehát nála „csak” a hallás visszanyerése a cél – ehhez ugyanazokra a vizsgálatokra van szükség, mint a gyerekeknél. A kifejezetten időseknél már azt is ki kell deríteni, hogy csak a hallásromlás miatt rosszabb a beszédértés vagy a kognitív funkciók romlása is hozzájárul. Utóbbi esetben ugyanis a műtét után sem lesz igazán jó a helyzet, amit olykor a beteg és a családja is nehezen fogad el. Fontos, hogy mindenkinek reális elképzelése legyen a várható eredményről, ezért sokéves szakmai tapasztalatunk alapján összeállítottunk egy ezt előrejelző kérdéssort. Akinek jók a kognitív funkciói, a sikeres műtétet követően a jól programozott beszédprocesszorral „nagyon boldog implantos” lesz. Sajnos mindig akad olyan, aki mivel nem úgy hallja a hangokat, mint régen, bár a beszédet érti, elégedetlen.
Másik csoport a prelingvális hallássérült fiatal felnőtteké, akik általában használnak hallókészüléket, hallásmaradványukra jól támaszkodnak, szájról kiválóan olvasnak és kommunikációra elsősorban – az idegenek számára többnyire nehezen érthetően – a beszédet használják. Náluk gyerekkorban nem végeztek implantációt – vagy mert még nem is volt erre lehetőség, vagy mert a műtéttől nagyon tartottak a szüleik –, de most, felnőttkorukban úgy döntenek, hogy mégis megpróbálkoznak vele. Az ő felkészítésük alapvetően a hallás-, és beszéd-rehabilitáció lehetőségeire irányul. Tudatosítani kell bennük, hogy többéves, kitartó, türelmes munkára lesz szükség, és csak azután várható a remélt siker.
Nehéz kérdés és feladat eldönteni, hogy az a prelingvális hallássérült, aki nem beszél, csak jellel kommunikál, kaphat-e cochlearis implantátumot. Nem jogi kérdés, hogy mint biztosítottnak jár-e, hanem, hogy képes lesz-e a hangokat oly mértékben differenciálni, ami számára hasznos információ, és nem kifejezetten kellemetlen inger. A tapasztalatok azt mutatják, hogy az agy már nem képes olyan szinten feldolgozni a hangingert, amitől elégedettek lennének – de ez sem abszolút szabály.
Volt egy érdekes esetem. Egy korábbi sikerteleség kapcsán a következő fiatal felnőttet a számára várható nehézségek, csalódások miatt inkább lebeszélni szerettük volna, de ő hajthatatlan volt. Egyéni képességeinek, szorgalmának, kitartásának köszönhetően ma ő az egyik legsikeresebb cochlea-implantált fiatal felnőtt. Sokat tanultunk az esetből.

Egy eset a több száz közül… mennyi is pontosan?

Mára több mint hatszázhatvan. A huszonöt év alatt a gyermekek felnőttekké váltak, apák, anyák lettek… Én már az „implantos gyerekeim” között is nagymama vagyok, és tudomásom szerint egy kivételével minden baba ép hallással született. Nagy boldogság ez nekem.

Ennyi idő alatt ön nyomon követhette a tudományterület és eszközök fejlődését is. Milyenek voltak a kezdetek?

Egykor akkora volt a külső egység, a beszédprocesszor, mint ma egy okostelefon. A gyártók kis hátizsákot gyártottak, abban kellett tartani a beszédprocesszort, az élelmes anyák meg zsebet varrtak a pólókra… Aztán megjelentek az elemes, fül mögötti készülékek, majd a „környezetbarát” akkumulátorosak. A maiak pedig már nagyon csinosak, alig nagyobbak, mint egy hagyományos hallókészülék, és a súlyos fokú, siketséggel határos hallássérülteknek vagy siket személyeknek lényegesen jobb hallást biztosítanak.

Úgy tűnik, a többség elégedett az eredménnyel.

Szerencsére így van. Fontos a megfelelő felkészítés, és a siker többtényezős. Nagyon fontos, hogy időben kiderüljön a gyermekek hallássérülése, hiszen csak akkor lehet elkezdeni a habilitációt. Lényeges az implantáció időpontja, illetve a gyermek életkora is – korán történjék, hogy az agy elég plasztikus legyen; később nagy előny, ha a gyermek képes kooperálni a beszédprocesszor beállításánál. A modern készülékek már alkalmasak arra, hogy műtét közben bizonyos reflexek mérésével következtetni lehessen arra, hogy hol lehet a hallás- és az úgynevezett komfortküszöb; ez különösen kisgyermekek esetében fontos. Fontos a megfelelő pszichoszociális háttér is – ez a családot jelenti –, és a felkészült, empatikus fejlesztőpedagógus. Sikerüljön jól a műtét, vagyis kerüljön jó helyre az elektróda, legyen megfelelően programozva a beszédprocesszor, és ami a legfontosabb: a gyermek egyéni képességei. Ennek felismerésében én is tudom a szülőt segíteni: nézze meg, milyen ügyes a kisbabája, tökéletes a mozgásfejlődése, harmonikus, boldog, csak a jó hallás hiányzik, amit a cochlearis implantátum biztosítani fog számára. Sajnos az egyéni képességek közül a nyelvi készség zavara negatívan befolyásolja a beszédfejlődést, erről viszont egészen kisgyermekkorban, különösen hallássérült gyermekek esetében nem tudunk korrekt véleményt mondani. A diszfáziás gyermekeknek magasabb óraszámban szükséges szakszerű fejlesztést biztosítani, és hosszabb idő alatt képesek elsajátítani a beszédet.
Ma már Magyarországon is több internetes oldal, fórum létezik, ahol az elégedett szülők örömmel mutatják be a cochlearis implantátummal jól fejlődő gyermekeiket, ezzel reményt és biztatást adva azoknak a szülőknek, akik még csak most szembesülnek a gyermekük hallássérülésével. A pozitív példák „hozzák” a következő jelölteket implantációra.

A műtét – ahogy látszik – csak az út eleje…

A műtéttől tartanak legjobban a szülők, de a munka nagy része, a hallás- és beszéd-rehabilitáció csak utána következik. És amit nem győzök hangsúlyozni: ilyenkor nemcsak a hallást és a beszédet rehabilitáljuk, hanem az egész családot, akik nem számítottak arra, hogy hallássérült gyermekük születik. Ám amikor látják, hogy milyen szépen fejlődik a gyermekük; képes beszélni, integráltan, többségi óvodában, iskolában nevelkedhet, tanulhat, megnyugszanak. E munkám során szinte családtaggá válok sokuk számára.

Nem csoda, hiszen úgy hírlik, önt akár este, hétvégén is lehet keresni. Ha minden igaz, két év múlva nyugdíjba vonul.

Igaz, és remélem, hogy jó kezekbe kerül majd ez a munka, aminek az eredményeire, és a csapatunkra igazán büszke vagyok. Ez a tevékenység nem korlátozódik a munkaidőre. Emlékszem, volt olyan édesanya, aki a műtét előtt annyira szorongott, féltette a gyermekét, hogy egy nap alatt többet beszéltem vele, mint az összes családtagommal együttvéve… Azóta is nagyon szépen fejlődik a gyermeke. Ezért megérte!